Μιλώντας στα παιδιά μας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Όπως η πάθησή μας, έτσι και όλες οι οικογένειες είναι διαφορετικές. Έχουν ξεχωριστή δυναμική και ισορροπίες. Ο στόχος λοιπόν εδώ δεν είναι να μας δωθεί μια «συνταγή» αλλά ιδέες και τρόποι για το πώς να μοιραστούμε τα νέα μιας διάγνωσης με τα νεότερα μέλη της οικογένειας, δηλαδή τα παιδιά μας.

Η απόφαση για το αν και πότε θα μοιραστούμε τα νέα είναι καθαρά προσωπική.

Ως γονείς, το βασικό μας μέλημα είναι η ευτυχία και η ισορροπία των παιδιών μας. Και, οι περισσότεροι από εμάς,είμαστε διατεθειμένοι να κάνουμε τα πάντα για να τις διασφαλίσουμε. Τα πρώτα πράγματα που πιθανώς σκεφτόμαστε είναι:

• Θα πρέπει να το πω στα παιδιά μου;

• Πότε είναι η κατάλληλη στιγμή;

• Πώς θα ξεκινήσω μια τέτοια συζήτηση;

• Πώς θα αντιδράσουν;

• Τι αρνητικές επιπτώσεις θα έχει αυτή η ανακοίνωση;

• Τι αρνητικές επιπτώσεις θα έχει η μη ανακοίνωση;

• Πόσα πρέπει να μοιραστώ για την πάθηση; Να μπω σε λεπτομέρειες;

Ας κάνουμε μια ειλικρινή αναδρομή και ας θυμηθούμε λίγο ποια ήταν η δική μας πρώτη αντίδραση όταν μας ανακοινώθηκε οτι πάσχουμε από πολλαπλή σκλήρυνση. Στην αρχή είχαμε ανάμεικτα συναισθήματα και με την πάροδο του χρόνου, καθώς μαθαίναμε περισσότερα ήρθε η συνειδητοποίηση οτι μπορούμε να έχουμε μια καλή ζωή παρόλα αυτά. Αυτό που είναι σημαντικό να πούμε εδώ, είναι οτι όταν ένα άτομο μέσα σε μια οικογένεια διαγνωστεί με μια χρόνια πάθηση, ολόκληρη η οικογένεια «συμπάσχει» με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό, να διδάξουμε στα παιδιά μας οτι στη ζωή υπάρχουν δυσκολίες αλλά το πώς τις διαχειριζόμαστε κάνει την διαφορά.

Σχετική έρευνα που έγινε έδειξε οτι η ικανότητα ενός παιδιού να προσαρμοστεί σε νέα δεδομένα όταν ένας από τους δυο του γονείς διαγνωστεί με σκλήρυνση, εξαρτάται εν μέρει από το πόσα ξέρει για την πάθηση. Η ίδια έρευνα καταδεικνύει οτι τα παιδιά επιθυμούν να είναι καλά ενημερωμένα. Το να συζητήσουμε μαζί τους για τις πιθανές επερχόμενες αλλαγές στην ζωή μας σαν οικογένεια μπορεί να είναι μια πρόκληση όμως, τα παιδιά έχουν ανάγκη να μπορούν να μας εμπιστευτούν και αν εμείς, τους αποκρύπτουμε πληροφορίες στο όνομα της «προστασίας» τους από δυσάρεστα γεγονότα, το οικοδόμημα της εμπιστοσύνης καταρρέει σαν πύργος από τραπουλόχαρτα στην πρώτη κρίση της πάθησης.

Τα παιδιά μπορούν να λειτουργήσουν εξαιρετικά υποστηρικτικά και συχνά μας αφήνουν έκπληκτους με τον τρόπο που διαχειρίζονται τις δυσκολίες.

Το πόσες πληροφορίες θα μοιραστούμε βέβαια έχει να κάνει πρωτίστως με την ηλικία του παιδιού αλλά και με τον χαρακτήρα και την προσωπικότητά του. Για παράδειγμα, δεν μπορούμε να αρχίσουμε να περιγράφουμε ιατρικούς όρους ή να προσπαθήσουμε να εξηγήσουμε τα ευρήματα μιας μαγνητικής σε ένα πεντάχρονο.

Η αρχική συζήτηση

Αν και, όπως είπαμε και παραπάνω είναι καθαρά προσωπική υπόθεση το αν και το πότε θα επιλέξουμε να μοιραστούμε την διάγνωσή μας, καλό θα ήταν να λάβουμε υπόψη μας οτι αν δεν έχουμε πει στα παιδιά μας τίποτε ίσως να δημιουργηθούν ερωτήματα από αυτά ως προς το «γιατί η μαμά κουτσαίνει» ή «γιατί ο μπαμπάς είναι τόσο κουρασμένος τα απογεύματα» και αυτό θα τους προκαλεί μια ανασφάλεια. Η δε περίπτωση να χρειαστούμε ξαφνικά νοσηλεία λόγω μιας ώσης που πήγε υπερστραβά, μπορεί να δημιουργήσει μεγάλο άγχος και αγωνία στα μικρά μας. Για αυτές τις στιγμές, είναι σημαντικό να έχουμε κάποιες έτοιμες απαντήσεις στο πίσω μέρος του μυαλού μας που θα λειτουργήσουν καθησυχαστικά.

Τα βασικά βήματα:

(α) Προγραμματισμός της συζήτησης.

Σιγουρευόμαστε οτι είμαστε σε μια καλή ψυχολογική κατάσταση και οι ίδιοι έχουμε καταφέρει να διαχειριστούμε ικανοποιητικά το θέμα της διάγνωσης και των νέων δεδομένων που αυτή έφερε στη ζωή μας. Θα πρέπει τόσο τα λόγια μας, όσο και η γλώσσα του σώματός μας να αποπνέει αισθήματα ασφάλειας και επιβεβαίωσης στο παιδί. Αν νομίζουμε οτι θα φορτιστούμε συναισθηματικά και θα αναστατωθούμε ίσως να είναι χρήσιμο να αναβάλουμε την συζήτηση. Θα είναι εξαιρετικά δύσκολο να πείσουμε τα μικρά μας οτι όλα θα πάνε καλά ενώ δάκρυα τρέχουν από τα μάτια μας ή είμαστε φανερά εκνευρισμένοι και θυμωμένοι.

(β) Συμμετέχοντες.

Θα είμαστε μόνοι; Θα είμαστε μαζί με τον άλλο γονέα; Μήπως να καλέσουμε οικογενειακό συμβούλιο και να συμμετέχουν και οι γιαγιάδες/παππούδες; Δεν υπάρχει γενικός κανόνας. Η κάθε οικογένεια είναι ξεχωριστή. Αυτό όμως που είναι σημαντικό είναι να έχει συμφωνηθεί «η γραμμή επικοινωνίας». Τι μήνυμα θέλουμε να περάσουμε. Να μην λέει ο ένας γενικότητες και ο άλλος ανατριχιαστικές λεπτομέρειες. Να υπάρχει σύμπνοια.

(γ) Τοποθεσία – χώρος.

Να γίνει η κουβέντα στο σπίτι; Έξω; Στο σαλόνι; Στην κουζίνα την ώρα του φαγητού; Το πρωί; Το μεσημέρι; Το βράδυ πριν τον ύπνο στα δωμάτιά τους;

Και πάλι εδώ δεν υπάρχει σωστό και λάθος. Προτείνεται όμως να μην αρχίσουμε αυτή την συζήτηση την ώρα που τα βάζουμε για ύπνο. Είναι καλύτερο να γίνει η συζήτηση νωρίς, ώστε μέσα στην ημέρα, να έχουν το χρόνο να επεξεργαστούν τις νέες πληροφορίες και να επανέλθουν με ερωτήσεις και απορίες αν έχουν. Να μην πέσουν για ύπνο με αυτή τη σκέψη. Αν τα παιδιά είναι περισσότερα από ένα, θα πρέπει να σκεφτούμε αν θα ήταν ίσως σωστότερο και από άποψη ηλικιακής διαφοράς να πιάσουμε το κάθε ένα ξεχωριστά καθώς οι απορίες και οι ανησυχίες διαφοροποιούνται ανάλογα την ηλικία και την ωριμότητα του κάθε παιδιού.

Το κλειδί είναι να περάσει το μήνυμα οτι η κατάσταση είναι διαχειρίσιμη και οτι δεν χρειάζεται να ανησυχούν. Κοινώς, να προσπαθήσουμε να «κανονικοποιήσουμε» την πάθηση. Στην ζωή συνεχώς θα κάνουμε αλλαγές και θα αναπροσαρμόζουμε το πρόγραμμά μας για διάφορους παράγοντες. Η πάθηση είναι ένας από αυτούς τους παράγοντες. Είναι σημαντικό να είμαστε προσαρμοστικοί. Για παράδειγμα, αντί να πηγαίνουμε στο σούπερ μάρκετ θα ψωνίσουμε μέσω διαδικτύου. Μπορούμε να προσπαθήσουμε να φέρουμε παραδείγματα ανθρώπων που ζουν κανονικότατες ζωές παρά τις όποιες δυσκολίες και είναι εξαιρετικά σημαντικό να επικεντρωθούμε και να δώσουμε μεγάλη έμφαση σε όλα αυτά που δεν πρόκειται να αλλάξουν.

Προσπαθούμε να εξωτερικεύσουμε τα συναισθήματά μας με μια χιουμοριστική δόση. Ειδικά για τα μικρότερα παιδιά, το να δίνουμε αστεία παρατσούκλια στα συμπτώματα και να διακωμωδούμε την δυσκολία μας να πιάσουμε κάτι, τα κάνει και νιώθουν άνετα. Προσπαθούμε επίσης να διαχωρίσουμε τα συμπτώματα από το άτομο. Δηλαδή, αν έχουμε μια εξαιρετικά δύσκολη μέρα, πρέπει να μπορούμε να κατανοήσουμε οτι έχουμε τα νεύρα μας λόγω της πάθησης και όχι λόγω των παιδιών.

Είναι σημαντικό να μπούμε στα παπούτσια των παιδιών μας και να προσπαθήσουμε να σκεφτούμε τι θα θέλαμε να ξέρουμε στην ηλικία τους; Να ακούμε με προσοχή αυτά που μας ρωτούν και να προσαρμόζουμε τις απαντήσεις μας ανάλογα, λαμβάνοντας υπόψη μας την ηλικία, το στάδιο ανάπτυξης, την ωριμότητα αλλά και τον χαρακτήρα του κάθε παιδιού. Δεν ενδιαφέρει τα παιδιά μας η παθολογία της πάθησης. Τα ενδιαφέρει να ξέρουν τι αντίκτυπο θα έχει στην δική τους ζωή και στις δραστηριότητές τους. «Θα μπορείς να με πηγαίνεις για προπόνηση;»

Μπορεί να έχουμε προετοιμάσει μια ολόκληρη λίστα ερωταπαντήσεων και αυτά να μην ρωτήσουν απολύτως τίποτα ή να κάνουν μια απλή ερώτηση και να συνεχίσουν να παίζουν. Αν αυτό συμβεί, είναι φρόνιμο να μην τα πιέσουμε για έξτρα πληροφορίες. Θα έρθει η ώρα που θα τις ζητήσουν ή θα χρειαστεί να τις πάρουν.

Τι καταλαβαίνει όμως η κάθε ηλικιακή ομάδα;

0-3 ετών: τα παιδιά αυτής της ηλικίας αντιλαμβάνονται μόνο όσα τα επηρεάζουν προσωπικά. Το μεγαλύτερο άγχος αυτής της ηλικίας είναι ο αποχωρισμός από τον γονέα.

3-6 ετών: αυτή η ηλικιακή ομάδα έχει τα ίδια χαρακτηριστικά με την πρώτη με την διαφορά οτι πια αντιλαμβάνονται τον διαχωρισμό μεταξύ καλού-κακού, σωστού-λάθους, κτλ.

6-12 ετών: η κατανόηση μιας τόσο σύνθετης ασθένειας, όσο η πολλαπλή σκλήρυνση, είναι μια πρόκληση για τα παιδιά αυτής της ομάδας. Όμως, σε αυτή την ηλικία μπορούν να αντιληφθούν συμπτώματα, μπορούν να βοηθήσουν περισσότερο τον γονέα που πάσχει και να αναλάβουν κάποιες ευθύνες.

Έφηβοι: οι έφηβοι είναι σε μια φάση της ζωής τους που προσπαθούν να αντιληφθούν την δική τους ταυτότητα. Τα παιδιά σε αυτή την ηλικία τείνουν να απομακρύνονται από τους γονείς όμως, έαν νιώσουν οτι η παρουσία τους στο σπίτι για να προσφέρουν βοήθεια είναι απαραίτητη, νιώθουν ένοχα.

Χρήσιμες συμβουλές για να αρχίσετε την συζήτηση

Όποια λοιπόν και να είναι η ηλικία του παιδιού, είναι χρήσιμο να βρείτε κάτι με το οποίο το παιδί μπορεί να ταυτιστεί και να κατανοήσει. Κάτι, που να είναι στα «μέτρα του» για να μπορέσει να το καταλάβει.

Μια συζήτηση λοιπόν θα μπορούσε να ξεκινήσει με την απλή ερώτηση:

«έχεις προσέξει οτι καμιά φορά μου πέφτουν πράγματα από τα χέρια;» ή «οτι είμαι λίγο ξεχασιάρα» ή «οτι ο μπαμπάς τα απογεύματα είναι πολύ κουρασμένος» ή «οτι ο μπαμπάς παίρνει τα απογεύματα ένα συγκεκριμένο φάρμακο» ή «οτι καμιά φορά στις βόλτες μας παίρνω μαζί μου ένα μπαστούνι;».

Με αυτή την ερώτηση ως βάση, μπορείτε να ρωτήσετε τα παιδιά σας αν γνωρίζουν για την πολλαπλή σκλήρυνση και τι γνωρίζουν ή έχουν ακούσει για αυτή την πάθηση. Ίσως να σας εκπλήξουν. Σε κάθε περίπτωση είναι χρήσιμο και απαραίτητο να καταλάβετε τι γνωρίζουν.

Προσπαθήστε να τους δώσετε εξηγήσεις και παραδείγματα με τα οποία μπορούν να ταυτιστούν και να κατανοήσουν. Όπως για παράδειγμα οτι η πολλαπλή σκλήρυνση είναι σαν ένα σπίτι που τα ηλεκτρολογικά του δυσλειτουργούν. Καμιά φορά χαλάνε οι διακόπτες. Ή οτι το σύμπτωμα της κόπωσης είναι όπως όταν τελειώνουν οι μπαταρίες στο αγαπημένο τους τηλεκατευθυνόμενο και πρέπει να το φορτίσουν για να ξαναπαίξουν.

Να είστε έτοιμοι να απαντήσετε τις ερωτήσεις που ίσως δεχτείτε. Ή ακόμη καλύτερα, δημιουργήστε χώρο για ερωτήσεις. Ενθαρρύνετέ τα. Είναι επιθυμητό να ρωτήσουν ό,τι τα απασχολεί και να μην εσωτερικεύσουν απορίες για την πάθηση. Θυμηθείτε όμως να το κάνετε με απλά λόγια και χωρίς δυσνόητες ιατρικές ορολογίες. Τα παιδιά τείνουν να είναι πολύ δεκτικότερα από τους ενήλικες στις αλλαγές και τις «αναποδιές» της ζωής.

Μερικές από τις ερωτήσεις που ίσως σας κάνουν είναι:

• Πώς παθαίνει κάποιος Πολλαπλή Σκλήρυνση;

• Μπορεί να πεθάνεις από αυτό;

• Θα το πάθω κι εγώ;

• Μήπως φταίω εγώ;

• Ποιος θα με πηγαίνει τώρα προπόνηση;

• Τι σημαίνει αυτό για εμένα; Πώς αλλάζει η ζωή μου;

• Θα μείνεις ανάπηρος/ανάπηρη; Θα είσαι σε αμαξίδιο;

Τι μηνύματα πρέπει να περάσετε:

• Δεν είναι κολλητικό.

• Δεν υπάρχει για την ώρα θεραπεία, παρά μόνο φαρμακευτική αγωγή για τα συμπτώματα αλλά η επιστημονική κοινότητα δουλεύει σκληρά για να βρει την θεραπεία.

• Δεν έχει βρεθεί εξήγηση τι το προκαλεί.

• Δεν φταίει κανείς για αυτό που συνέβη και δεν υπάρχει κάτι που θα μπορούσε να γίνει ώστε να το αποτρέψει από το να συμβεί.

• Οι άνθρωποι δεν πεθαίνουν από αυτό αλλά ίσως χρειαστεί κάποιες φορές να νοσηλευτούμε για να πάρουμε φάρμακα.

• Είναι μια απρόβλεπτη πάθηση και ίσως κάποιες μέρες να χρειαζόμαστε παραπάνω βοήθεια απ΄οτι κάποιες άλλες.

Όταν τα πράγματα αλλάζουν...

Όταν έχεις πολλαπλή σκλήρυνση έχεις μάθει οτι τα πράγματα μπορεί να αλλάξουν. Αυτό μπορεί να οφείλεται σε μια ώση(κρίση), σε μια αλλαγή φαρμάκου που έχει παρενέργειες ή και σε ένα νέο σύμπτωμα ή την εξέλιξη ενός συμπτώματος, που απαιτεί να γίνουν αναπροσαρμογές ή αλλαγές στη ρουτίνα μας. Το κλειδί εδώ είναι ο καθησυχασμός. Είναι σημαντικό να εξηγήσετε οτι οι αλλαγές είναι μέρος της ζωής και οτι θα γίνει ο,τι καλύτερο μπορεί να γίνει. Είναι μια καλή στιγμή να χτίσετε επάνω στην αξία της αλληλοβοήθειας και αλληλοστήριξης στην οικογένεια.

Εάν για παράδειγμα αυτή η αλλαγή σας βρει σε ένα αμαξίδιο, είναι σημαντικό να μην το δραματοποιήσετε και να μην το δαιμονοποιήσετε. Ένα αμαξίδιο είναι ένα βοήθημα όπως ακριβώς είναι τα γυαλιά οράσεως για κάποιον που δεν βλέπει καλά ή το ακουστικό για κάποιον που δεν ακούει.

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν

Τα πράγματα ίσως αρχίσουν να γίνονται λίγο πιο περίπλοκα. Τα παιδιά αποκτούν πρόσβαση στο διαδίκτυο και αυτόματα σε πληροφορίες που ίσως δεν είναι σωστές. Θα πρέπει να χτίσουμε μια γέφυρα επικοινωνίας κι εμπιστοσύνης με τα παιδιά μας ώστε να γνωρίζουν τι θεωρείται αξιόπιστο ως πηγή πληροφόρησης και τι όχι. Σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να νιώθουν πως μπορούν να μας πουν τα πάντα.

Η εφηβεία είναι μια περίοδος που τα παιδιά επηρεάζονται αρκετά από τους συνομηλίκους τους και θα έρθουν σε περίεργη θέση αν τους βάλουμε άθελά μας στο «στόχαστρο» λόγω της πάθησής μας. Θέλουν να μπορούν να έχουν την κοινωνική ζωή που έχουν και οι φίλοι τους και να μην νιώθουν οτι χάνουν σημαντικές στιγμές επειδή απαιτείται η παρουσία τους στο σπίτι για να μας υποστηρίξουν. Μπαίνουν στην φάση της ανεξαρτητοποίησης και δεν θέλουν να έχουν «οικογενειακές υποχρεώσεις».

Από την άλλη, θέλει μεγάλη προσοχή γιατί ως γονείς που ίσως νιώθουμε ενοχές για την πάθησή μας που μας εμποδίζει από το να κάνουμε όλα όσα θα θέλαμε με το παιδί μας, υπάρχει ο κίνδυνος να θωρακίσουμε τόσο πολύ το παιδί που ουσιαστικά να το αφήσουμε έξω από την πραγματικότητα μεγαλώνοντας έναν «παρτάκια». Υπάρχει διαφορά μεταξύ ανεξαρτησίας και ανευθυνότητας.

Πιθανές δυσμενείς αντιδράσεις

Έχετε τα μάτια και τα αυτιά σας ανοιχτά αν παρατηρήσετε:

• Εναλλαγές διάθεσης

• Αλλαγές στην προσωπικότητα/χαρακτήρα του παιδιού

• Απόσυρση από παρέες ή δραστηριότητες

• Να λέει ψέματα στους φίλους του για την πάθησή σας

• Εφιάλτες

Είναι πιθανό κάποια παιδιά να χρειαστούν παραπάνω υποστήριξη για την διαχείριση της νέας κατάστασης. Η διαχείριση του θυμού και του φόβου από τα παιδιά δεν είναι εύκολο πράγμα. Είναι σημαντικό να θέσετε όρια και να μην επιτρέπετε εκρήξεις θυμού εναντίον σας μόνο και μόνο επειδή είστε άρρωστοι.

Βρείτε τα θετικά και εστιάστε εκεί

Όσο απίστευτο και αν ακούγεται, υπάρχουν και θετικά σε αυτή την ιστορία, δηλαδή στο να έχεις ένα γονέα με σκλήρυνση. Σχετικές έρευνες που έγιναν κατέγραψαν ότι τα παιδιά αυτά:

• Βασίζονται περισσότερο στις δυνάμεις τους και έχουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση;

• Είναι πιο ανεξάρτητα από τους συνομηλίκους τους και έχουν μεγαλύτερη αυτοεκτίμηση;

• Είναι πιο υπεύθυνα;

• Προσφέρουν βοήθεια στους άλλους πιο εύκολα;

• Είναι πιο ευαίσθητα στις ανάγκες των άλλων.

Τα παιδιά αυτά βιώνουν μια σημαντική εμπειρία που τους αλλάζει τη ζωή σε μικρή ηλικία, πράγμα το οποίο τα βοηθά να ωριμάσουν και να χτίσουν καλύτερες δεξιότητες ζωής.

ΤΕΛΟΣ, ΘΥΜΗΘΕΙΤΕ:

• Η διάγνωση είναι πια μέρος της ζωής και της καθημερινότητάς σας. Εντάξτε την εκεί.

• Η συζήτηση είναι πάντα ανοιχτή.

• Μοιραστείτε τα συναισθήματά σας.

• Επιτρέψτε στα παιδιά να κάνουν ερωτήσεις όποτε θέλουν ή νιώθουν την ανάγκη.

• Είμαστε όλοι μαζί σε αυτό.

• Η θετική στάση και ο καθησυχασμός είναι κλειδιά για μια καλή έκβαση.

Πηγή: https://www.youtube.com/watch?v=vpM73o4gIyM&t=1520s

Photo by Keira Burton from Pexels