Φόβος & Ενοχή
Προφανώς και έχουμε όλοι εμπεδώσει οτι η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια νόσος που εκφράζεται και ως «δακτυλικό αποτύπωμα». Γνωρίζουμε, από πρώτο χέρι, οτι η απεικονιστική με την κλινική εικόνα συχνά δεν συμβαδίζουν. Οτι ο κάθε ένας από εμάς παρουσιάζει συμπτώματα, ή συνδυασμό συμπτωμάτων που είναι μοναδικά παρόλο που μπορεί να έχουμε τον ίδιο «τύπο» της νόσου, όπως π.χ. η προϊούσα μορφή.
Υπάρχουν όμως δυο συμπτώματα που δεν συζητάμε πολύ και είναι κοινά στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών αλλά και των οικείων του:
Ο φόβος και η ενοχή
Ο φόβος είναι ίσως ένα από τα πρώτα συναισθήματα που βιώνουμε όταν ερχόμαστε στη ζωή σύμφωνα με τους ψυχολόγους. Είναι προστατευτικού χαρακτήρα, μια φυσιολογική αμυντική αντίδραση του οργανισμού χωρίς να απαιτείται συνειδητή σκέψη. Είναι ένας μηχανισμός που έχει βοηθήσει το ανθρώπινο είδος να επιβιώσει. Θα λέγαμε λοιπόν, οτι είναι ένα χρήσιμο συναίσθημα το οποίο, δεν τυγχάνει υψηλής εκτίμησης όμως. Μαθαίνουμε οτι είναι ένδειξη αδυναμίας να φοβόμαστε κι έτσι, μεγαλώνουμε προσπαθώντας να κρύβουμε τους φόβους μας και να ντρεπόμαστε να τους παραδεχτούμε.
Φόβος για μια νέα αρχή, φόβος για ένα τέλος. Φόβος για το αβέβαιο, το άγνωστο. Το αύριο. Έχω τεράστια λίστα με τα πράγματα που φοβάμαι και, η αλήθεια είναι οτι η διάγνωση ενός χρόνιου αυτοάνοσου νοσήματος, διεύρυνε το πνεύμα και την φαντασία μου, σε ένα καινούργιο επίπεδο φόβων που δεν είχα φανταστεί οτι υπάρχουν.
Έτσι λοιπόν, συνοπτικά, φοβάμαι τα εξής:
- Οτι δεν θα βρεθεί ποτέ φάρμακο για την πάθησή μου
- Οτι θα μείνω (πιο) ανάπηρη
- Οτι δεν θα είμαι αυτοεξυπηρετούμενη
- Οτι θα γίνω βάρος στα παιδιά και τους οικείους μου
- Οτι θα μείνω μόνη
- Οτι δεν θα μπορώ να δω
- Οτι δεν θα μπορώ να αρθρώσω
- Οτι δεν θα ξαναβγω από το σπίτι
- Οτι δεν θα μπορώ να οδηγήσω
- Οτι θα τα κάνω επάνω μου
- Οτι δεν θα μπορώ να εργαστώ
- Οτι δεν θα μπορώ να διασκεδάσω
- Οτι δεν θα μπορώ να ταξιδέψω
- Οτι δεν θα μπορώ να είμαι ευτυχισμένη
- Οτι δεν θα μπορώ να γράψω ή να εκφραστώ
- Οτι δεν θα μπορώ να ερωτευτώ
- Οτι δεν θα μπορώ να κάνω σεξ
- Οτι δεν θα μπορώ να διαβάσω
- Οτι δεν θα μπορώ να προσφέρω στους αγαπημένους μου όταν θα με έχουν ανάγκη
- Οτι δεν θα μπορώ να βρω λόγους για να χαμογελώ
- Οτι θα το αφήσω να με νικήσει
Φυσικά υπάρχουν και άλλα πράγματα που φοβάμαι όπως οι ακρίδες, τα ιπτάμενα έντομα, τα μαύρα νερά στη θάλασσα, οι καρχαρίες, τα φίδια, τις κάμπιες κτλ. Δεν είναι όλοι μου οι φόβοι φιλοσοφημένοι. Έχω και από τους κανονικούς. Οι κανονικοί όμως, είναι συνήθως μετρήσιμοι. Δηλαδή, υπάρχει μέτρο-αντίμετρο. Ένα εντομοκτόνο, μια παντόφλα, η επιλογή του να μην πας θάλασσα. Έχεις εναλλακτικές. Τα άλλα όμως; Πώς τα διαχειρίζεσαι;
Όλα τα παραπάνω, έχουν ένα κοινό χαρακτηριστικό. Είναι πράγματα τα οποία «θα» συμβούν. Κάποια ίσως ήδη συμβαίνουν περιστασιακά αλλά δεν έχουν αποκτήσει μια μονιμότητα, συνεπώς δεν τα υπολογίζουμε ως νέα πραγματικότητα και άρα, δεν έχουμε ανακαλύψει τους μηχανισμούς αντιμετώπισής τους. Όλοι οι φόβοι μας αφορούν το μέλλον. Κάτι που, ίσως, θα συμβεί. Τα κακά νέα είναι οτι οι λίστες με τους φόβους μας είναι συνεχώς και αυτομάτως ανανεούμενες. Τα καλά νέα είναι οτι η λύση είναι μια. Και ισχύει για όλους τους φόβους ανεξαιρέτως.
Και αυτή η λύση δεν είναι άλλη από το θάρρος. Το ζητούμενο δεν είναι να μην φοβόμαστε. Το ζητούμενο είναι να φοβόμαστε και να το κάνουμε έτσι κι αλλιώς. Όπως στα τρενάκια των λούνα παρκ. Που φοβάσαι αλλά μπαίνεις. Τσιρίζεις... δακρύζεις... ουρλιάζεις και στο τέλος της βόλτας χαμογελάς με τα μάτια ορθάνοιχτα και μια τρομερή έκρηξη αδρεναλίνης. Εντάξει, καμιά φορά μπορεί και να ξεράσεις αλλά, μια ικανοποίηση οτι το κατάφερες εξακολουθείς να την έχεις. Ο φόβος, αν τον παραδεχτούμε και τον αποδεχτούμε, μας εξελίσσει, μας ενδυναμώνει και μας βοηθά να ζήσουμε μια πιο πλήρη και γεμάτη ζωή. Ο φόβος μας κάνει δημιουργικούς και θαρραλέους.
«Ο φόβος είναι αντίδραση. Το θάρρος είναι απόφαση» είχε πει ο Τσώρτσιλ. Μια απόφαση είναι λοιπόν. Πάρτε τη και προχωρήστε παρακάτω. Με φόβο αλλά και πάθος...
Η ενοχή από την άλλη είναι η πιο συχνή, και κοινή σε όλους, μορφή άγχους. Η βασική διαφορά της με τον φόβο είναι οτι ζει κάπου στο παρελθόν. Η ενοχή είναι το πιο χειραγωγικό συναίσθημα. Στην ψυχολογία, η ενοχή είναι ένα συναίσθημα που αφορά σε ένα παρελθοντικό γεγονός ή μία εμπειρία για τα οποία θεωρούμε τον εαυτό μας υπεύθυνο και μέσα από την ενοχή νιώθουμε άσχημα για την απόφαση ή την έκβαση αυτής της εμπειρίας.
Όταν σε διαγνώσκουν με ένα αυτοάνοσο νόσημα, εκ προοιμίου έχεις ενοχές που το προκάλεσες μόνος σου στον εαυτό σου. Είναι αυτή η «εμπειρία» που λέει η προηγούμενη παράγραφος που θεωρούμε τον εαυτό μας υπεύθυνο. Σα να μη σου φτάνουν τα δικά σου λοιπόν, εκεί ακριβώς έρχεται και ο περίγυρος ο οποίος με χαρακτηριστική άνεση θα ξεστομίσει τα γνωστά «όλα στο μυαλό σου είναι», «μπορείς να το κερδίσεις», «δεν προσπαθείς αρκετά», και ένα σωρό τέτοια ωραία και σοφά, που έρχονται να ξυπνήσουν με τον πιο άγριο τρόπο τις ενοχές σου.
«Μήπως δεν προσπαθώ αρκετά;»
«Μήπως είμαι υπερβολική;»
«Μήπως είμαι φυγόπονη, τεμπέλα και κακομαθημένη;»
«Μήπως είναι η ιδέα μου;»
«Μήπως στενοχωρηθούν αν τους πω πως πραγματικά νιώθω;»
«Μήπως δεν θα μπορέσουν να το διαχειριστούν;»
«Μήπως φταίω εγώ που δεν θα μπορέσουμε να πάμε στο τάδε μέρος;»
Νιώθω ένοχη για όλα τα παραπάνω. Νιώθω ένοχη απέναντι στους ανθρώπους από τους οποίους εξαρτώμαι. Νιώθω ένοχη γιατί δεν θέλω να τους είμαι βάρος.
Ως υπερβολικά ανεξάρτητη ως άνθρωπος, η ιδέα και μόνο οτι θα πρέπει να εξαρτώμαι από κάποιον άλλον για να αυτοεξυπηρετηθώ ή για να ζητήσω οτιδήποτε, με βάζει αυτόματα στον ρόλο της άχρηστης. Νιώθω ντροπή σε αυτόν τον ρόλο και η ντροπή είναι πρώτη ξαδέρφη της ενοχής. Έχω περάσει ατελείωτες ώρες δίψας γιατί δεν μπορώ να σηκωθώ να μου βάλω ένα ποτήρι νερό αλλά δεν θέλω και να το ζητήσω σε κάποιον. Έχω κάνει το ίδιο και μέσα στο νοσοκομείο, εκεί που οι άνθρωποι έχουν ως επάγγελμα να σε βοηθήσουν. Έχω περάσει μέρες και μέρες κλεισμένη στους τέσσερις τοίχους γιατί δεν θέλω να με «βγάλουν» βόλτα. Θέλω να μπορώ να πάω μόνη μου.
Πώς φτάνουμε λοιπόν να νιώθουμε ένοχοι για την διαφορετικότητά μας ή/και την αναπηρία μας; Κι όμως, η απάντηση εδώ είναι τόσο απλή, όσο το ιστορικό «Άτιμη κοινωνία» που έλεγε και η κυρά Δέσποινα στον Στρίγκλο που έγινε αρνάκι...(ο κύριος Πετροχείλος).
Η διαφορετικότητα έχει την τάση να σε περιθωριοποιεί κατά κάποιο τρόπο. Σε αφήνει εκτός κοινωνίας και με αυτό τον τρόπο σε «τιμωρεί». Σε κάνει να ντρέπεσαι που είσαι διαφορετικός. Σε έναν κόσμο σχεδιασμένο και φτιαγμένο από αρτιμελείς για αρτιμελείς, σε έναν κόσμο γεμάτο στερεότυπα και καλούπια, οι διαφορετικοί πρέπει να νιώσουν εξαρτώμενοι για να κυκλοφορήσουν και να επιβιώσουν. Πρέπει να τους βοηθήσει κάποιος για να μπουν ή να βγουν από ένα λεωφορείο. Πρέπει να γίνει θέμα για να μετακινηθούν από το σημείο Α στο σημείο Β σε ένα σινεμά, σε ένα εστιατόριο. Πρέπει να υπάρχει ειδική πρόβλεψη για προσβασιμότητα. Και σε ένα μεγάλο ποσοστό δυστυχώς, δεν υπάρχει. Αυτή η «ειδική πρόβλεψη» αυτόματα, σε βγάζει εκτός συνόλου.
Το κλειδί εδώ είναι η συμπερίληψη. Πρέπει να υπάρχει κοινωνική παιδεία και αγωγή. Να μην δείχνουμε με το δάχτυλο όποιον είναι διαφορετικός από το σύνολο. Και αυτό φυσικά, δεν αφορά μόνο τα άτομα με κινητικές αναπηρίες. Είναι συνολικό το πρόβλημα. Η έλλειψη παιδείας και αγωγής έχει ως αποτέλεσμα την έλλειψη της αποδοχής αυτής της μερίδας του πληθυσμού, η οποία με τη σειρά της οδηγεί σε μια ιδιόμορφη τιμωρία όσων δηλώνουν ή είναι διαφορετικοί. Η τιμωρία αυτή, του κοινωνικού αποκλεισμού, έχει ένα και μόνο σκοπό, να ενεργοποίησει τις ενοχές, με τις γνωστές και καμιά φορά ολέθριες, συνέπειες για την ψυχική μας υγεία.
Επειδή όμως σπάνια σε αυτή τη ζωή υπάρχει κάτι με μόνο αρνητική χροιά, έτσι και η ενοχή είναι μία ευκαιρία να διακρίνει κανείς τι τον καταδικάζει «και να αξιολογήσει ποιους βαθμούς ελευθερίας και ευθύνης θα χρησιμοποιήσει για να αντιταχθεί στη ματαιότητα μίας περιορισμένης ζωής». Όταν κατανοήσουμε αυτή την εκδοχή της ενοχής, τότε δεν είναι πια βάρος αλλά ένα θετικό εφόδιο υπευθυνότητας.
Πώς όμως θα το κάνουμε αυτό; Ένα ωραίο που διάβασα (αλλά δεν θυμάμαι που) έγραφε οτι το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε είναι:
(α) να μάθουμε να διεκδικούμε και να υποστηρίζουμε το ποιοι είμαστε και το τι θέλουμε με άλλους τρόπους και όχι με το να φαινόμαστε κατώτεροι στα μάτια των άλλων για να μας λυπηθούν, και
(β) να μην κάνουμε δεύτερες σκέψεις κάποιες φορές. Φροντίστε να πλαισιώνετε την ζωή σας και τον κόσμο σας από άτομα που δεν σας θεωρούν ειδικών αναγκών. Που σας επιλέγουν για αυτό που είστε, χωρίς όρους και προϋποθέσεις. «Δεν είναι το καλό, αλλά το κακό που προκαλεί την ενοχή», Ζακ Λακάν.
Ο φόβος λοιπόν ζει στο μέλλον.
Η ενοχή στο παρελθόν.
Εμείς στο παρόν.
Όσο ο καθένας παραμένει εκεί που ανήκει, όλα θα είναι καλά κι εμείς καλύτερα.
Photo by Suzy Hazelwood from Pexels
