Η διάγνωση

Κάτι δεν πήγαινε καλά από καιρό. Είχα καιρό που στραβοπατούσα. Είχα πέσει με το μωρό στην αγκαλιά στην βάπτισή του. Ακίνητη. Από όρθια θέση βρέθηκα ξαφνικά φαρδιά πλατιά στο πεζοδρόμιο. Σα να μου «έλυσε» κάποιος τους αστραγάλους. Μετά το ξέχασα βέβαια γιατί ήρθε και το δεύτερο παιδί.

Και μου φαινόταν σχεδόν φυσιολογικό να βροντάω στα κουφώματα και να μην πηγαίνω κι εντελώς ίσια καθώς είχα να κοιμηθώ πάνω από 2 χρόνια κανονικά και η κούρασή μου έβγαινε πιο συχνά απ’ οτι εγώ που λένε.

Το ξέρεις βαθιά μέσα σου όταν κάτι δεν πάει καλά. Υπήρχαν όμως ένα σωρό δικαιολογίες που επέλεγα να προτιμήσω ως εξήγηση. Δυο εγκυμοσύνες κολλητά, δουλειά, μεταπτυχιακό, μωρά, ένα σπίτι που χτιζόταν με ό,τι αυτό σημαίνει για το τρέξιμο.

‘Οταν ο γιος ξεκίνησε να μπαίνει μόνος του στην πισίνα, γράφτηκα σε ένα μάθημα pilates, στον ίδιο χώρο, για να μην πηγαίνει ο χρόνος μου χαμένος όσο τον περίμενα. Μια μέρα, εκτελώντας μια άσκηση με τα πόδια σε θέση «τραπεζάκι», το αριστερό μου πόδι άρχισε να ανοίγει προς τα έξω χωρίς να μπορώ να κάνω τίποτα για αυτό. Ο έλεγχός του επανήλθε λίγο αργότερα. Μετά από μια εβδομάδα, σε μια άσκηση για γάμπες, το αριστερό μου πόδι έπεσε κάτω. Και κάπως έτσι κατάλαβα οτι το πρόβλημα που αντιμετωπίζω δεν ήταν ορθοπεδικής αλλά νευρολογικής φύσης.

Είχα προγραμματίσει να πάρω μια άδεια μέσα Ιανουαρίου καθώς είχα εξεταστική στο μεταπτυχιακό κι ήθελα να διαβάσω. Και να πάω να διαλέξω και κουζίνα για το σπίτι. Και ήταν μια χρυσή ευκαιρία να πάω να κοιτάξω και το θέμα της αυτονόμησης του ποδιού μου. Έπρεπε με κάποιο τρόπο να αποκατασταθεί η συνεργασία μας. Ήταν απαραίτητο να υπακούει στις εντολές που του έδινα.

Πριν ξεκινήσω να πάω στο Υγεία, έκανα μια διαδικτυακή έρευνα με τον Dr Google, για να έχω μια πρώτη διάγνωση. Μην πάω αδιάβαστη στον γιατρό. Τα συμπτώματά μου έδειχναν Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Και ήταν η τελευταία φορά που συμβουλεύτηκα τον Dr Google. Μπήκα στα εξωτερικά ιατρεία του Υγεία και ζήτησα να δω ένα νευρολόγο. Ο γιατρός που εφημέρευε ήταν ένας μεγάλος σε ηλικία άνδρας ο οποίος αφού μου έκανε μια πλήρη κλινική εξέταση, μου πήρε ένα σύντομο ιστορικό και μου είπε οτι πρέπει να κάνω μια μαγνητική εγκεφάλου. ΑΜΕΣΩΣ. Αφού του εξήγησα οτι θα το προγραμματίσω μου ανακοίνωσε με ύφος οτι πρέπει να υπογράψω ένα χαρτί που δηλώνω οτι αποχωρώ από το νοσοκομείο με δική μου ευθύνη χωρίς να ολοκληρώσω την εξέταση. Μου ανέβηκε το αίμα στο κεφάλι. Ενώ ταυτόχρονα είχε παγώσει. Δύσκολο να σας το εξηγήσω. Είχα πια την βεβαιότητα οτι κάτι πήγαινε πολύ λάθος.

Ήταν 16/01/2012 και είχα μόλις επιβιβαστεί στο ταξίδι της πολλαπλής σκλήρυνσης, με τη φωτεινή ένδειξη «προσδεθείτε» αναμμένη διαρκώς...

Μια εβδομάδα αργότερα έκανα μαγνητική εγκεφάλου. ‘Οταν βγήκαν τα αποτελέσματα, θυμάμαι να κάθομαι στο γραφείο του γιατρού, με τη μαγνητική μου στο γνωστό φωτεινό σημείο και να μου ανακοινώνει οτι πάσχω από «απομυελινωτική λευκοεγκεφαλοπάθεια». Στα αμήχανα δευτερόλεπτα που ακολούθησαν, επανασυστήθηκα. Του είπα οτι όπως μάλλον κι εκείνος γνώριζε, δεν υπήρξαμε συμφοιτητές και αν είχε την ευγενή καλωσύνη να μου πει τι σημαίνει αυτό και αν τα παιδιά μου θα με θυμούνται καθώς ο γιός μου ήταν τότε τριών ετών και η κόρη μου μόλις ενάμισυ. Μου είπε οτι θα πεθάνω με αυτό αλλά όχι από αυτό και προγραμματίσαμε την εισαγωγή μου.

Την επόμενη εβδομάδα την έβγαλα εντός νοσοκομείου κάνοντας μια σειρά από εξετάσεις. Μαγνητικές, οσφυονωτιαία παρακέντηση, προκλητά δυναμικά, αντισώματα ανεμοβλογιάς (;;;) και διάφορες άλλες. Full catalogue που λένε και στις αντιπροσωπείες αυτοκινήτων. Βonus της πενθήμερης παραμονής μου στο νοσοκομείο, 5000 μονάδες κορτιζόνης που μου χορηγήθηκαν ενδοφλέβια, με μια αντλία που ήταν κυριολεκτικά το μαρτύριο της σταγόνας, καθώς η έγχυση διαρκούσε περίπου 8 ώρες την ημέρα. Το ζούσα όλο αυτό σαν μια εξωσωματική εμπειρία. Είχα ένα μόνιμο βουητό στο κεφάλι μου –και όχι μόνο λόγω της οσφυονωτιαίας – και παρακολουθούσα όλα αυτά που συνέβαιναν με μια ασυνήθιστη για τον χαρακτήρα μου σιωπή. Όπως είπα και στην Αλίκη που είχε έρθει να με επισκεφθεί στο νοσοκομείο: «Νιώθω λες και ήμουν σε μια ξέφρενη πορεία εδώ και πολλά χρόνια και ξαφνικά κάποιος με άρπαξε από το αυτί και μου είπε ΣΥΓΚΕΝΤΡΩΣΟΥ». Η ζωή μου όπως την ήξερα ως τότε είχε μόλις τελειώσει.

Βγήκα από το νοσοκομείο ένας άλλος άνθρωπος. Δεν ξέρω αν είμαι καλύτερος ή χειρότερος. Διατήρησα την σιωπή μου για αρκετό καιρό μετά. Θυμάμαι τους γύρω μου να με βομβαρδίζουν με πληροφορίες για τις φαρμακευτικές αγωγές, για περιστατικά γνωστών, ξαδέρφων και μακρινών συγγενών του μπατζανάκη του κουμπάρου τους, που θεραπεύτηκαν από την σκλήρυνση ή που ζούσαν με αυτή χωρίς κανένα σοβαρό σύμπτωμα. Οι ίδιοι άνθρωποι, όταν νόμιζαν οτι δεν κοιτούσα ή δεν άκουγα, κουνούσαν με απόγνωση το κεφάλι τους... Εγώ τους κοιτούσα όλους και συνέχιζα κανονικά το πρόγραμμά μου. Την δουλειά μου, το μεταπτυχιακό, την οικοδομή. Με εμφανώς κατεβασμένες στροφές αλλά, όλα. Όπως πριν.

Στα χρόνια που ακολούθησαν, είδα πολλούς γιατρούς. Δοκίμασα διάφορα φάρμακα και γιατροσόφια. Δοκίμασα τις αντοχές μου. Τις σχέσεις μου με τους ανθρώπους. Η πορεία μου είναι σταθερά επιδεινούμενη όσο αφορά το κινητικό μου πρότυπο (και τι ωραίο λεξιλόγιο έχω αναπτύξει επί του θέματος...).

Αν λοιπόν είτε ως ασθενείς είτε ως φίλοι ή συγγενείς, βρίσκεστε αντιμέτωποι με μια διάγνωση σαν την δική μου, έχω να σας πω:

• Η ζωή σας όπως την ξέρατε έχει τελειώσει. Είναι στο χέρι σας αν θα την κάνετε καλύτερη ή χειρότερη.
• Πολλοί άνθρωποι δεν θα αντέξουν να το περάσουν μαζί σας. Θα τους χάσετε στην διαδρομή. Δεν πειράζει.
• Έχετε το δικαίωμα να καταρρεύσετε, να πενθήσετε και να πάρετε τον χρόνο σας. Θυμηθείτε όμως να ξανασηκωθείτε και μην το παρακάνετε. Η ζωή δεν αγαπάει τους μελό.
• Πάντα ξέρετε καλύτερα από όλους τι ακριβώς συμβαίνει και ποια είναι η πιο ενδεδειγμένη λύση για εσάς. Ακούστε τους άλλους αλλά αποφασίστε μόνοι σας.
• Δεν είστε τρελοί. Την έχετε δει αλλιώς και καλά έχετε κάνει.
• Ζητήστε βοήθεια αν νιώθετε πως την έχετε ανάγκη. Υπάρχουν κάποιοι που πληρώνονται για να κάνουν αυτή τη δουλειά (από σίδερο ως ψυχανάλυση) και κάποιοι άλλοι που θα χαρούν να σας βοηθήσουν χωρίς αντάλλαγμα.
• Δεν πειράζει αν κάποιοι στενοχωρηθούν. Ούτως ή άλλως δεν θα το αποφύγετε.
• Αντέχετε πολύ περισσότερο απ’ όσο νομίζετε.
• Υπάρχει πάντα κάτι καινούριο που μπορείτε να μάθετε κι ένα καινούργιο μέρος που μπορείτε να δείτε, όσους περιορισμούς κι αν αντιμετωπίζετε.
• Η επιμονή, η υπομονή και η συνέπεια θα σας πάνε σε μέρη που η δύναμη και η ισχύς δεν θα σας πάνε ποτέ.
• Υπάρχουν άνθρωποι γύρω σας που θα σας πλησιάσουν με καλή και αγνή πρόθεση. Κι όμως.
• Υπάρχουν άνθρωποι γύρω σας που δεν θα βλέπουν την «αναπηρία» σας. Υπάρχουν και αυτοί που θα την βλέπουν και δεν θα τους νοιάζει.
• Ζείτε σε μια χώρα που είναι πάρα πολύ δύσκολο να έχεις χρόνιο νόσημα και κινητική δυσκολία. Το πόσο δύσκολο δεν το έχετε φανταστεί μέχρι να χρειαστεί να το αντιμετωπίσετε (εύχομαι ποτέ).
• Παραμένετε οι ίδιοι άνθρωποι που είσασταν και πριν. Μην επιτρέπετε σε κανέναν να σας πει το αντίθετο. Ούτε στον εαυτό σας.
• Να ζείτε και να σφάλετε. Να λέτε ευχαριστώ και να ζητάτε συγγνώμη.

Όταν είχα πρωτοδιαγνωστεί, διάβαζα διάφορα. Ένα από αυτά που είχα διαβάσει, ήταν το «τελικά η σκλήρυνση μου έδωσε περισσότερα απ’ όσα μου πήρε». Δεν θυμάμαι ποιος, που το είπε. Θα το θέσω ευγενικά και θα σας πω οτι αυτά είναι μπούρδες και ιστορίες για να χρυσώνουμε το χάπι αυτών που νοσούν. Μου θυμίζει το «σωφρονιστικό ίδρυμα» αντί «φυλακής». Φυσικά και μου πήρε. Κάποια μου τα πήρε βίαια, άλλα ύπουλα. Κάποια δανεικά και τα περισσότερα αγύριστα. Την μισώ την σκλήρυνση. Θα ήθελα να μην υπάρχει. Θέλω να μπω φωτογραφία στην εγκυκλοπαίδια ως ο τελευταίος άνθρωπος που νόσησε από αυτή την απαίσια πάθηση.

Μέχρι όμως να γίνει αυτό, το ζητούμενο είναι να μην επιτρέψουμε σε κανένα να μας πείσει οτι το ισοζύγιο είναι αρνητικό. Πρέπει να γίνουμε Λερναία ‘Υδρα. Για κάθε καινούριο περιορισμό που μας επιβάλλει η πάθηση, να βρίσκουμε δύο καινούργιες δραστηριότητες.

Είναι δύσκολο. Πάντα θα είναι. Αλλά αν ήταν εύκολο θα το είχαν όλοι.

Photo credits: → Photo by Miguel Á. Padriñán from Pexels