Κάπως έτσι ξεκινούν συνήθως όλα. Με μια μαγνητική τομογραφία που στη γνωμάτευση γράφει κάτι σαν «παρατηρήθηκαν αλλοιώσεις που παραπέμπουν σε απομυελινωτική νόσο». Κοινώς κάτι λευκά στίγματα ή όπως τα λένε οι γιατροί, εστίες. Αυτά τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας που κανένας μας δεν θέλει να βλέπει. Δεν θέλουμε να βλέπουμε καινούργια. Ήδη αυτά που έχουμε, ακόμη και ανενεργά, συνεχίζουν το καταστροφικό έργο τους ακάθεκτα.
Όταν είσαι γονιός και σου έρχεται η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος όπως η σκλήρυνση, ένα σωρό σκέψεις κατακλύζουν το μυαλό σου. Καβαλάς το τρενάκι του τρόμου και με ιλλιγιώδη ταχύτητα μεταβαίνεις από την αισιοδοξία και την ελπίδα στην απελπισία και την απόγνωση. Η διάγνωση βέβαια δεν διαχειρίζεται από όλους μας με τον ίδιο τρόπο όμως, σε γενικές γραμμές, οι περισσότεροι γονείς είναι πιθανόν να βιώσουν άγχος.
O δόκτωρ Τζέκιλ είχε κάνει ένα πείραμα πάνω του με ένα φάρμακο που υποτίθεται πως θα χώριζε το καλό και το κακό από τον άνθρωπο. Το πείραμα πήγε στραβά, και ο γιατρός μεταμορφώθηκε στον κακό εαυτό του, τον Χάιντ.
Δεν ξέρω για εσάς αλλά εγώ ταυτίζομαι με αυτή την ιστορία. Μετά από αλλεπάλληλες δοκιμές φαρμάκων και γιατροσοφιών, με στόχο τον διαχωρισμό του καλού ανοσοποιητικού από το κακό ανοσοποιητικό – που μου επιτίθεται – πιάνω πολλές φορές τον εαυτό μου σε φάσεις Τζέκιλ και Χάιντ.
Ο Κώστας ήταν οικογενειακός φίλος. ‘Ηταν αυτό που λέμε «υπεράνω υποψίας». Προσωπικά δεν κατάλαβα ποτέ αυτόν τον χαρακτηρισμό, αλλά αυτό είναι άλλη συζήτηση. Ήταν παντρεμένος. Είχε ένα παιδί. Αγόρι. Ο μικρός του πρέπει να ήταν τότε 2-3 ετών.
Σήμερα, καθώς πάλευα να βάλω τα πόδια μου σε μια σειρά ενώ η σπαστικότητα είχε χτυπήσει κόκκινο για να κάνω μια άσκηση, έμεινα να κοιτάζω σε ύπτια θέση το είδωλό μου στο τζάμι. Ήμουν ξαπλωμένη σε ένα στρωματάκι γυμναστικής, φορούσα τα αθλητικά μου και η όψη που έβλεπα ήταν η πλαϊνή. Μια όψη, που ανεξάρτητα με τον σωματότυπο είναι συνήθως κολακευτική. Ξαπλωμένη λοιπόν σε αυτή τη θέση, θυμήθηκα πριν από αρκετά χρόνια, οτι το μόνιμο «παράπονο» που είχαμε με τις φιλενάδες μου από τους άντρες που βγαίναμε ή γνωρίζαμε τότε, ήταν οτι οι περισσότεροι μας ήθελαν μόνο για το κορμί μας. Και όχι δεν είμαστε κορμάρες, κουκλάρες ή δίμετρες. Είμαστε κανονικοί άνθρωποι. Σχεδόν. Νομίζω καταλαβαίνετε τι θέλω να πω.
Προφανώς και έχουμε όλοι εμπεδώσει οτι η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια νόσος που εκφράζεται και ως «δακτυλικό αποτύπωμα». Γνωρίζουμε, από πρώτο χέρι, οτι η απεικονιστική με την κλινική εικόνα συχνά δεν συμβαδίζουν. Οτι ο κάθε ένας από εμάς παρουσιάζει συμπτώματα, ή συνδυασμό συμπτωμάτων που είναι μοναδικά παρόλο που μπορεί να έχουμε τον ίδιο «τύπο» της νόσου, όπως π.χ. η προϊούσα μορφή.
Υπάρχουν όμως δυο συμπτώματα που δεν συζητάμε πολύ και είναι κοινά στο μεγαλύτερο ποσοστό των ασθενών αλλά και των οικείων του:
Μια φορά κι έναν καιρό, το σωτήριον έτος 2000, αφού επιβιώσαμε του millennium challenge και τελικά δεν κατέρρευσε το σύμπαν στις 31/12/1999 (αφού περάσαμε επιτυχώς την πρόκληση της 9/9/99... τι θυμάμαι!!) είχα τα πρώτα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Η νέα χιλιετία με βρήκε με κάτι περίεργα νέα «φασόλια». Και εξηγούμαι:
Η πιο τρομακτική ερώτηση. Μια ερώτηση που μπορεί να έχει πολλές εκδοχές:
Έχετε ποτέ αλήθεια αναλογιστεί, πόσα μικροπράγματα πλαισιώνουν την καθημερινότητά μας;
Πόσα μικρά μικρά και ασήμαντα πράγματα συνθέτουν το παζλ μιας κανονικής ημέρας;
Όλα αυτά τα μικρά που κάνουν τις μέρες μας κάποιες φορές μεγάλες, κάποιες φορές ατελείωτες, κάποιες φορές αξέχαστες. Αν το καλοσκεφτείτε, όλες μας οι μέρες είναι αποτέλεσμα ενός συνόλου μικρών πραγμάτων. Που, με ένα μαγικό τρόπο, κολλάνε το ένα επάνω ή δίπλα στο άλλο και... ΜΠΟΥΜ!!!!!!! Η ζωή μας όλη...
Βασικά μου όπλα το χιούμορ, ο σαρκασμός, το πείσμα και το θάρρος.
Είμαι η ‘Ολγα, είμαι 47 ετών και πάσχω από πολλαπλή σκλήρυνση.
Και είμαι καλά.
