Τι είναι τα ανείπωτα;

Είναι όλα αυτά που φέρνει μαζί της η ζωή, η χρόνια πάθηση και οι δυσκολίες της, που ποτέ δεν συζητάμε με τους άλλους.  Είναι αυτές οι δύσκολες, πολύ δύσκολες στιγμές, που δεν έχεις το θάρρος, το κουράγιο, το ψυχικό σθένος, δεν ξέρω πώς αλλιώς να το περιγράψω, να τις μοιραστείς με κανέναν.  Αυτές οι στιγμές, που οριακά, παραδέχεσαι στον εαυτό σου οτι όντως τις ζεις, οτι είναι πραγματικές.

Η σχέση μας με το σώμα μας, είναι ίσως από τις πιο περίπλοκες στη ζωή μας. Σε όλες τις ηλικίες.

Ως βρέφη, ανακαλύπτουμε με έκπληξη οτι είμαστε κάτι παραπάνω από μάτια και στόμα. Παρατηρούμε με έκσταση τα δάχτυλα των χεριών μας και προσφέρουμε τρομερή διασκέδαση στους μεγάλους ανακαλύπτωντας τα πόδια μας... τα οποία επίσης βάζουμε στο στόμα μας, μη έχοντας καμία επίγνωση στη χρησιμότητά τους... ή τέλος πάντων σε αυτό που σχεδιάστηκαν αρχικά να κάνουν.

Η αναπηρία νάρκη, είναι μια κατάσταση μακράς ύπνωσης, στην οποία περιέρχονται πολλοί άνθρωποι όταν λάβουν τα νέα μιας διάγνωσης για μια χρόνια πάθηση, για μια νέα κατάσταση στην οποία πρέπει να προσαρμοστεί το σώμα τους αλλά και το μυαλό τους. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτό γίνεται άπαξ, ενώ σε κάποιες άλλες, όπως η πολλαπλή σκλήρυνση, είναι πιθανό να χρειαστεί να περάσουμε από μια αναπηρία νάρκη κάθε τόσο. Καθώς, κάθε υποτροπή, μας «προσφέρει» νέα δεδομένα και νέες καταστάσεις προς διαχείριση.

Υπάρχουν αυτοί που θα θεωρήσουν το αμαξίδιο «GAME OVER» και αυτοί που θα το δουν ως «GAME CHANGER». Όπως με τα περισσότερα πράγματα σε αυτή τη ζωή, εξαρτάται σε ποια πλευρά βρίσκεσαι και πόσο η κεφάλα σου μπορεί να συλλάβει το εφήμερο της ζωής που μπορεί να σε φέρει από την μια πλευρά στην άλλη χωρίς εσύ να έχεις κουνήσει ούτε το μικρό σου δακτυλάκι.

Η σπαστικότητα είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης και η αντιμετώπισή της αποτελεί πρόκληση για τους ασθενείς. Σύμφωνα με στοιχεία του National Multiple Sclerosis Society, εκτιμάται οτι ένα 80% των ατόμων που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, έχουν σπαστικότητα, η οποία μεταφράζεται σε ακούσιους μυικούς σπασμούς ή ακαμψία με αποτέλεσμα την δυσκολία στην κίνηση.

Από την ημέρα της σύλληψής μας, ως έμβρυα ακόμη, ξεκινά η σύγκρισή μας με τους άλλους. Όταν γεννιόμαστε, μας μετρούν, μας ζυγίζουν και μας κάνουν διάφορα tests για να δουν πώς αντιδρούμε σε σχέση με τους άλλους. Τους πολλούς. Τη νόρμα. Την πλειοψηφία που είναι υπεύθυνη για την καμπύλη μέσα στην οποία πρέπει να βρούμε την θέση μας κι εμείς, ως μια κουκίδα.

Κάπως έτσι ξεκινούν συνήθως όλα. Με μια μαγνητική τομογραφία που στη γνωμάτευση γράφει κάτι σαν «παρατηρήθηκαν αλλοιώσεις που παραπέμπουν σε απομυελινωτική νόσο». Κοινώς κάτι λευκά στίγματα ή όπως τα λένε οι γιατροί, εστίες. Αυτά τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας που κανένας μας δεν θέλει να βλέπει. Δεν θέλουμε να βλέπουμε καινούργια. Ήδη αυτά που έχουμε, ακόμη και ανενεργά, συνεχίζουν το καταστροφικό έργο τους ακάθεκτα.

Όταν είσαι γονιός και σου έρχεται η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος όπως η σκλήρυνση, ένα σωρό σκέψεις κατακλύζουν το μυαλό σου. Καβαλάς το τρενάκι του τρόμου και με ιλλιγιώδη ταχύτητα μεταβαίνεις από την αισιοδοξία και την ελπίδα στην απελπισία και την απόγνωση. Η διάγνωση βέβαια δεν διαχειρίζεται από όλους μας με τον ίδιο τρόπο όμως, σε γενικές γραμμές, οι περισσότεροι γονείς είναι πιθανόν να βιώσουν άγχος.

O δόκτωρ Τζέκιλ είχε κάνει ένα πείραμα πάνω του με ένα φάρμακο που υποτίθεται πως θα χώριζε το καλό και το κακό από τον άνθρωπο. Το πείραμα πήγε στραβά, και ο γιατρός μεταμορφώθηκε στον κακό εαυτό του, τον Χάιντ.

Δεν ξέρω για εσάς αλλά εγώ ταυτίζομαι με αυτή την ιστορία. Μετά από αλλεπάλληλες δοκιμές φαρμάκων και γιατροσοφιών, με στόχο τον διαχωρισμό του καλού ανοσοποιητικού από το κακό ανοσοποιητικό – που μου επιτίθεται – πιάνω πολλές φορές τον εαυτό μου σε φάσεις Τζέκιλ και Χάιντ.