Η αναπηρία νάρκη, είναι μια κατάσταση μακράς ύπνωσης, στην οποία περιέρχονται πολλοί άνθρωποι όταν λάβουν τα νέα μιας διάγνωσης για μια χρόνια πάθηση, για μια νέα κατάσταση στην οποία πρέπει να προσαρμοστεί το σώμα τους αλλά και το μυαλό τους. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτό γίνεται άπαξ, ενώ σε κάποιες άλλες, όπως η πολλαπλή σκλήρυνση, είναι πιθανό να χρειαστεί να περάσουμε από μια αναπηρία νάρκη κάθε τόσο. Καθώς, κάθε υποτροπή, μας «προσφέρει» νέα δεδομένα και νέες καταστάσεις προς διαχείριση.

Υπάρχουν αυτοί που θα θεωρήσουν το αμαξίδιο «GAME OVER» και αυτοί που θα το δουν ως «GAME CHANGER». Όπως με τα περισσότερα πράγματα σε αυτή τη ζωή, εξαρτάται σε ποια πλευρά βρίσκεσαι και πόσο η κεφάλα σου μπορεί να συλλάβει το εφήμερο της ζωής που μπορεί να σε φέρει από την μια πλευρά στην άλλη χωρίς εσύ να έχεις κουνήσει ούτε το μικρό σου δακτυλάκι.

Η σπαστικότητα είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης και η αντιμετώπισή της αποτελεί πρόκληση για τους ασθενείς. Σύμφωνα με στοιχεία του National Multiple Sclerosis Society, εκτιμάται οτι ένα 80% των ατόμων που πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση, έχουν σπαστικότητα, η οποία μεταφράζεται σε ακούσιους μυικούς σπασμούς ή ακαμψία με αποτέλεσμα την δυσκολία στην κίνηση.

Από την ημέρα της σύλληψής μας, ως έμβρυα ακόμη, ξεκινά η σύγκρισή μας με τους άλλους. Όταν γεννιόμαστε, μας μετρούν, μας ζυγίζουν και μας κάνουν διάφορα tests για να δουν πώς αντιδρούμε σε σχέση με τους άλλους. Τους πολλούς. Τη νόρμα. Την πλειοψηφία που είναι υπεύθυνη για την καμπύλη μέσα στην οποία πρέπει να βρούμε την θέση μας κι εμείς, ως μια κουκίδα.

Κάπως έτσι ξεκινούν συνήθως όλα. Με μια μαγνητική τομογραφία που στη γνωμάτευση γράφει κάτι σαν «παρατηρήθηκαν αλλοιώσεις που παραπέμπουν σε απομυελινωτική νόσο». Κοινώς κάτι λευκά στίγματα ή όπως τα λένε οι γιατροί, εστίες. Αυτά τα ευρήματα της μαγνητικής τομογραφίας που κανένας μας δεν θέλει να βλέπει. Δεν θέλουμε να βλέπουμε καινούργια. Ήδη αυτά που έχουμε, ακόμη και ανενεργά, συνεχίζουν το καταστροφικό έργο τους ακάθεκτα.

Όταν είσαι γονιός και σου έρχεται η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος όπως η σκλήρυνση, ένα σωρό σκέψεις κατακλύζουν το μυαλό σου. Καβαλάς το τρενάκι του τρόμου και με ιλλιγιώδη ταχύτητα μεταβαίνεις από την αισιοδοξία και την ελπίδα στην απελπισία και την απόγνωση. Η διάγνωση βέβαια δεν διαχειρίζεται από όλους μας με τον ίδιο τρόπο όμως, σε γενικές γραμμές, οι περισσότεροι γονείς είναι πιθανόν να βιώσουν άγχος.

O δόκτωρ Τζέκιλ είχε κάνει ένα πείραμα πάνω του με ένα φάρμακο που υποτίθεται πως θα χώριζε το καλό και το κακό από τον άνθρωπο. Το πείραμα πήγε στραβά, και ο γιατρός μεταμορφώθηκε στον κακό εαυτό του, τον Χάιντ.

Δεν ξέρω για εσάς αλλά εγώ ταυτίζομαι με αυτή την ιστορία. Μετά από αλλεπάλληλες δοκιμές φαρμάκων και γιατροσοφιών, με στόχο τον διαχωρισμό του καλού ανοσοποιητικού από το κακό ανοσοποιητικό – που μου επιτίθεται – πιάνω πολλές φορές τον εαυτό μου σε φάσεις Τζέκιλ και Χάιντ.

Ο Κώστας ήταν οικογενειακός φίλος. ‘Ηταν αυτό που λέμε «υπεράνω υποψίας». Προσωπικά δεν κατάλαβα ποτέ αυτόν τον χαρακτηρισμό, αλλά αυτό είναι άλλη συζήτηση. Ήταν παντρεμένος. Είχε ένα παιδί. Αγόρι. Ο μικρός του πρέπει να ήταν τότε 2-3 ετών.

Σήμερα, καθώς πάλευα να βάλω τα πόδια μου σε μια σειρά ενώ η σπαστικότητα είχε χτυπήσει κόκκινο για να κάνω μια άσκηση, έμεινα να κοιτάζω σε ύπτια θέση το είδωλό μου στο τζάμι. Ήμουν ξαπλωμένη σε ένα στρωματάκι γυμναστικής, φορούσα τα αθλητικά μου και η όψη που έβλεπα ήταν η πλαϊνή. Μια όψη, που ανεξάρτητα με τον σωματότυπο είναι συνήθως κολακευτική. Ξαπλωμένη λοιπόν σε αυτή τη θέση, θυμήθηκα πριν από αρκετά χρόνια, οτι το μόνιμο «παράπονο» που είχαμε με τις φιλενάδες μου από τους άντρες που βγαίναμε ή γνωρίζαμε τότε, ήταν οτι οι περισσότεροι μας ήθελαν μόνο για το κορμί μας. Και όχι δεν είμαστε κορμάρες, κουκλάρες ή δίμετρες. Είμαστε κανονικοί άνθρωποι. Σχεδόν. Νομίζω καταλαβαίνετε τι θέλω να πω.